Lorsque Prima Gharti Magar est sortie du bus après dix mois passés à l'hôpital pour se remettre de la lèpre, elle espérait trouver du réconfort auprès de sa famille.
Au lieu de cela, elle s'est heurtée au silence. Bien que le personnel de l'hôpital ait assuré à sa famille qu'elle était guérie et qu'elle n'était plus contagieuse, la méfiance régnait dans l'air.
"Je pensais que les choses changeraient quand j'irais mieux, se souvient-elle. Mais la peur et la stigmatisation étaient toujours là. Je ne me sentais plus chez moi."
La lèpre, l'une des plus anciennes maladies de l'humanité, n'est pas seulement une maladie physique. Pour beaucoup, c'est l'isolement social et le rejet qu'ils doivent subir le reste de leur vie.
Aujourd'hui âgée de 42 ans, Prima est guérie de la lèpre depuis plus de vingt-cinq ans.
Cependant, elle ne peut oublier ses moments les plus sombres, lorsqu'elle a appris qu'elle avait la lèpre et qu'elle pensait être condamnée à vivre le reste de sa vie exilée dans une étable.
Stigmatisés
La lèpre est également connue sous le nom de maladie de Hansen. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 200 000 nouveaux cas sont recensés chaque année.
Elle est encore présente dans environ 120 pays.
Selon l'OMS, la lèpre est causée par la bactérie Mycobacterium leprae, qui serait transmise par des gouttelettes provenant du nez et de la bouche lors de contacts étroits et fréquents avec des personnes non traitées.
En ce qui concerne la transmission, l'OMS explique : "La maladie ne se transmet pas par des contacts occasionnels avec une personne atteinte de la lèpre, comme une poignée de main ou une accolade, le partage d'un repas ou le fait de s'asseoir l'un à côté de l'autre." Elle note qu'une fois le traitement entamé, le patient cesse de transmettre la lèpre.
Bien que la lèpre soit guérissable grâce aux antibiotiques, elle reste entourée de mythes et de craintes, en particulier dans les régions reculées comme le Népal rural.
"Il existe des idées fausses, comme celle qui consiste à croire que la lèpre est une malédiction, une conséquence du péché ou une punition de Dieu. Ou [qu'il s'agit] d'une maladie très contagieuse et incurable", a précisé son médecin, le docteur Mahesh Shah, qui traite la lèpre depuis plus de trente ans au Népal.
L'histoire de Prima reflète celle de nombreuses autres personnes au Népal, où la maladie n'est pas seulement un fardeau physique, mais aussi une source d'ostracisme social.
À l'âge de 10 ans, lorsque les symptômes de la lèpre sont apparus sur sa peau, des membres de sa famille l'ont confinée dans une étable pendant trois mois, craignant une contamination.
"Ils disaient que j'étais maudite, se souvient-elle. Je dormais sur le sol froid, terrifiée et affamée. Même ma mère ne voulait pas s'approcher de moi."
L'histoire de sa famille a été profondément marquée par la lèpre.
Le grand-père de Prima, victime de la lèpre sans accès aux soins médicaux, avait été laissé à l'abandon, isolé et seul, dans une jungle reculée.
La tragédie s'est répétée lorsque le père de Prima, Tula Gharti Magar, a commencé à présenter des symptômes similaires. Le cauchemar familial était de retour.
Cherchant désespérément un remède, la famille s'est tournée vers les guérisseurs traditionnels de leur village, mais aucun n'a pu offrir un soulagement efficace.
À mesure que l'état de santé de son père s'aggravait, il a été confiné dans une étable, séparé de sa famille et de sa communauté, et il est finalement décédé sans funérailles appropriées, rejeté par le village.
"Après avoir assisté à la mort de mon père, j'ai cru que je subirais le même sort et j'ai voulu mettre fin à mes jours lorsque j'étais dans l'étable. C'est alors qu'un glissement de terrain s'est produit, m'ensevelissant vivant. À ce moment-là, j'ai voulu me battre pour ma vie."
L'histoire de Prima est loin d'être unique.
Pour Amar Timalsina, qui a été diagnostiqué à l'âge de 12 ans, la stigmatisation l'a suivi partout, Amir ayant été renvoyé de son école un an seulement après le diagnostic.
"Pendant des années, je me suis senti invisible, explique Amar. Je ne luttais pas seulement contre la maladie, mais aussi contre la peur que la société avait de moi."
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La bataille pour l'accès aux soins
Bénédiction déguisée, la catastrophe naturelle a conduit Prima au centre de santé local, où elle a reçu un meilleur traitement.
Cependant, le centre ne pouvait fournir qu'un mois de médicaments à la fois, ce qui l'obligeait à se déplacer fréquemment pour renouveler ses ordonnances. Chaque voyage lui prenait une journée entière en bus et une deuxième journée à pied.
La saison des pluies apporte des dangers supplémentaires, car les inondations et les glissements de terrain l'empêchent souvent d'obtenir ses médicaments à temps.
Finalement, Prima a convaincu le centre de santé local de l'admettre pour une semaine d'observation.
Mais elle est finalement restée dix-huit mois, car elle a persuadé le personnel médical que si elle rentrait chez elle, elle serait à nouveau enfermée dans l'étable.
"C'était la première fois que je ressentais de l'espoir, dit-elle. Les médecins m'ont traitée comme une personne et non comme une maladie."
Pendant cette période, seuls deux parents éloignés lui ont rendu visite une fois, et à son retour, elle n'a pas été accueillie par sa propre famille.
Son traitement était douloureux et entraînait de graves effets secondaires.
Le docteur Mahesh Shah explique : "La dapsone (un antibiotique) peut provoquer une réaction allergique grave et un traitement approprié est essentiel, faute de quoi le patient risque de mourir. La clofazimine (un médicament contre la lèpre) peut provoquer des diarrhées et une pigmentation foncée, de sorte que les patients risquent de ne pas aller jusqu'au bout du traitement, ce qui pourrait être l'un des facteurs contribuant à la stigmatisation."
Mettre fin à la stigmatisation
Malgré ce rejet, Prima et Amar ont fini par trouver le chemin du traitement.
Le parcours d'Amar l'a conduit à l'hôpital Anandaban Leprosy, où il a été admis plus de 40 fois en six ans. La douleur physique causée par ses traitements était immense.
"Les plus grands défis auxquels j'ai été confronté ont été l'isolement social, la douleur émotionnelle et les problèmes de santé physique dus aux réactions à l'érythème noueux lépreux (ENL) provoquées par les médicaments. Les effets secondaires étaient si graves que j'avais parfois l'impression que mon corps était coupé en morceaux", se souvient Amar.
"Mais l'isolement était encore pire. Mes amis sont devenus des étrangers. Mes voisins m'évitaient. Et ma famille ne savait pas comment réagir", raconte-t-il.
Le sentiment de rejet et de désespoir est devenu si accablant qu'il a tenté de se suicider à deux reprises.
Après s'être complètement rétabli, Amar s'est marié. Mais sa femme a divorcé lorsqu'elle a appris que son mari avait la lèpre, ce qui a encore traumatisé Amar.
"Je pensais qu'il n'y avait pas d'issue", dit-il.
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Au milieu de leurs luttes, des moments d'espoir ont commencé à émerger.
Pour Amar, le déclic a eu lieu lorsqu'un médecin néerlandais d'Anandaban lui a offert la possibilité d'étudier à Katmandou. "C'était la première fois que quelqu'un regardait au-delà de ma maladie et voyait mon potentiel", se souvient-il.
Cette opportunité a permis à Amar de reconstruire sa vie. En 1998, il a cofondé IDEA Nepal, une organisation qui se consacre à l'autonomisation des personnes touchées par la lèpre.
"L'indépendance économique est cruciale, explique Amar. C'est la clé pour mettre fin à la stigmatisation."
Avec courage, Prima a emprunté une voie non conventionnelle pour poursuivre ses études en travaillant dans des restaurants et sur des chantiers de construction afin d'économiser suffisamment d'argent pour commencer ses études. Après quatre années de traitement de la lèpre, elle a commencé à aller à l'école, à l'âge de 21 ans.
Au cours des six années suivantes, elle a terminé ses études secondaires avec le soutien de la Nepal Leprosy Relief Association (NELRA), d'IDEA Nepal et de The Leprosy Mission Nepal (TLMN).
Prima a ensuite obtenu un diplôme d'études supérieures en pharmacologie et dirige aujourd'hui sa propre pharmacie.
"Il ne s'agissait pas seulement de gagner sa vie, explique-t-elle. Il s'agissait de prouver à moi-même et aux autres que j'étais plus que cette maladie."
Le docteur Mahesh Shah a déclaré à la BBC qu'en dissipant les mythes et en encourageant un traitement précoce, nous pouvons réduire à la fois la transmission de la maladie et la stigmatisation.
"Le véritable défi n'est pas seulement la maladie elle-même, mais la stigmatisation sociale qui isole les individus et entrave leur productivité. Les patients n'ont pas envie de socialiser, ils ne partagent même pas leurs problèmes médicaux avec leur famille ou leurs proches", souligne le médecin.
Nous ne sommes pas des maladies
Aujourd'hui, Amar et Prima sont tous deux des exemples de résilience. Les enfants d'Amar poursuivent des études supérieures à l'étranger, ce qui témoigne de la vie qu'il a reconstruite au-delà de la maladie.
Il reste profondément attaché à sa mission de réinsertion.
"Il existe encore des colonies où les personnes atteintes de la lèpre sont enfermées. Il faut que cela change. Tout le monde a droit à la dignité. La vie ne se résume pas à ce qui vous arrive, mais à la façon dont vous y répondez", déclare-t-il.
Prima partage ce sentiment.
La gestion d'une pharmacie a fait d'elle une figure respectée au sein de sa communauté. Elle continue d'aider d'autres personnes touchées par la lèpre.
"Les gens doivent voir en nous plus que notre passé. Nous ne sommes pas des maladies, nous sommes des individus avec des rêves et un potentiel", dit Prima, insistant : "Nous ne nous définissons pas par nos luttes, mais par la façon dont nous les surmontons."
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- https://www.bbc.com/afrique/articles/cpdz6epgdx5o
