"Ici, on fait semblant!": la prise en charge des enfants autistes en Côte d’Ivoire ne bénéficie d’aucune infrastructure adéquate, s’insurge la responsable d’un centre de traitement spécialisé de cette maladie neurobiologique, vue comme une malédiction divine dans ce pays et ailleurs en Afrique.
Miyala Touré Kieffoloh dirige un établissement privé, le Centre d’action médico-psycho-social de l’enfant (CAMPSE), où 50 enfants parmi la soixantaine de pensionnaires âgés de 3 à 18 ans sont atteints d’autisme. Mais les infrastructures dont elle dispose sont rudimentaires, se désole-t-elle.
Pour une prise en charge normale de l’autisme, au moins six spécialistes sont requis: un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute.
Or "le pays ne dispose même pas des trois derniers...", avoue Mme Kieffoloh, sage-femme de profession et spécialisée en psychiatrie.
Outre le manque criant de structures spécialisées, les enfants souffrant de ce trouble du développement mal connu sont victimes de "préjugés socio-traditionnels" et ostracisés, relève-t-elle. "Esprits maléfiques, enfants sorciers, possédés ou réincarnations du diable", tout y passe.
"C’est un problème d’ignorance, c’est ancré (dans les croyances) et il est difficile d’aller convaincre quelqu’un au village que l’enfant autiste n’est pas un possédé", abonde le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l’ONG "Vivre-debout", qui s’occupe de personnes handicapées en Côte d’Ivoire.
Pour Mme Kieffoloh, "en Afrique, l’autisme n’est pas seulement un handicap", c’est aussi une condamnation sociale. Très émue, elle raconte l’histoire de Marcel, un autiste envoyé à l’âge de huit ans par son père dans un camp de prière d’une secte. "Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu’il était possédé."
- Un poisson dans un arbre -
Sur le mur à l’entrée du CAMPSE, une citation du physicien Albert Einstein (1879-1955) accueille le visiteur: "Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide."
Dans cet établissement du quartier huppé de la Riviera à Abidjan, Solange Allali, éducatrice spécialisée, s’occupe d’élèves autistes qui vivent sur place ou qui viennent chaque jour au centre. Leur comportement varie, certains sont turbulents, ont des réactions épidermiques, quand d’autres ne disent pas mot.
"Le matin on accueille les enfants pour une activité de langage, en répétant des lettres, des sons ou des chiffres. Je les interroge de façon individuelle, même ceux qui ne parlent pas. Et si, pour ces derniers, l’un arrive à me sortir un son, la journée est gagnée", explique Mme Allali.
"Le plus difficile est d’arriver à les stabiliser", confie cette professionnelle en blouse blanche.
Pour David Kablan, un haut cadre de l’administration ivoirienne, la découverte du trouble de son fils a eu lieu par hasard, lors de vacances en France. Il se trouvait en famille dans un parc à Paris quand les parents d’un enfant autiste l’ont abordé: "Ils ont attiré notre attention sur l’attitude de notre fils", raconte M. Kablan.
"Une chance inouïe": diagnostiqué autiste, l’enfant a été admis dans un centre spécialisé en France. Il a 9 ans et y est pris en charge depuis un an et demi.
M. Kablan confie les difficultés rencontrées, évoque aussi les problèmes de couple que l’autisme de son fils a engendrés. Les familles où un enfant souffre de ce trouble sont soumises à une si forte pression que certains divorcent, souligne-t-il.
- Indifférence des pouvoirs publics -
Il rêve désormais de lancer une campagne de "démystification" de l’autisme en Côte d’Ivoire. Veut créer une association fédérant les parents d’enfants autistes. Exhorte les autorités à débloquer des crédits pour l’autisme. Cite en exemple la promesse récente du président français Emmanuel Macron de consacrer au moins 340 millions d’euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de cette maladie.
Son espoir: obtenir l’expertise et l’aide financière de la France pour créer en Côte d’Ivoire une école publique dédiée aux enfants autistes, qui pourrait accueillir de jeunes patients de tout l’ouest de l’Afrique.
Aujourd’hui, il n’existe en Côte d’Ivoire que quelques structures privées plus ou moins développées et coûteuses. Au CAMPSE, la prise en charge coûte 800.000 francs CFA par mois (1.200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180.000 FCFA (274 euros).
Malheureusement, l’autisme fait l’objet d’une indifférence des pouvoirs publics ivoiriens, estime le Dr Coulibaly. "Le 2 avril, la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme passe inaperçue en Côte d’Ivoire, où elle n’est jamais célébrée", dit-il, dans ce pays où "les préjugés ont la peau dure".
La Côte d’Ivoire compte officiellement 440.000 personnes handicapées, soit 2% de la population, mais ce chiffre est sous-estimé, selon le Dr Coulibaly.
Concernant l’autisme, la première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre "que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu’ils peuvent intégrer la vie sociale normale", dit Mme Allali. "C’est notre mission."
ck/de/ak
Miyala Touré Kieffoloh dirige un établissement privé, le Centre d’action médico-psycho-social de l’enfant (CAMPSE), où 50 enfants parmi la soixantaine de pensionnaires âgés de 3 à 18 ans sont atteints d’autisme. Mais les infrastructures dont elle dispose sont rudimentaires, se désole-t-elle.
Pour une prise en charge normale de l’autisme, au moins six spécialistes sont requis: un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute.
Or "le pays ne dispose même pas des trois derniers...", avoue Mme Kieffoloh, sage-femme de profession et spécialisée en psychiatrie.
Outre le manque criant de structures spécialisées, les enfants souffrant de ce trouble du développement mal connu sont victimes de "préjugés socio-traditionnels" et ostracisés, relève-t-elle. "Esprits maléfiques, enfants sorciers, possédés ou réincarnations du diable", tout y passe.
"C’est un problème d’ignorance, c’est ancré (dans les croyances) et il est difficile d’aller convaincre quelqu’un au village que l’enfant autiste n’est pas un possédé", abonde le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l’ONG "Vivre-debout", qui s’occupe de personnes handicapées en Côte d’Ivoire.
Pour Mme Kieffoloh, "en Afrique, l’autisme n’est pas seulement un handicap", c’est aussi une condamnation sociale. Très émue, elle raconte l’histoire de Marcel, un autiste envoyé à l’âge de huit ans par son père dans un camp de prière d’une secte. "Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu’il était possédé."
- Un poisson dans un arbre -
Sur le mur à l’entrée du CAMPSE, une citation du physicien Albert Einstein (1879-1955) accueille le visiteur: "Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide."
Dans cet établissement du quartier huppé de la Riviera à Abidjan, Solange Allali, éducatrice spécialisée, s’occupe d’élèves autistes qui vivent sur place ou qui viennent chaque jour au centre. Leur comportement varie, certains sont turbulents, ont des réactions épidermiques, quand d’autres ne disent pas mot.
"Le matin on accueille les enfants pour une activité de langage, en répétant des lettres, des sons ou des chiffres. Je les interroge de façon individuelle, même ceux qui ne parlent pas. Et si, pour ces derniers, l’un arrive à me sortir un son, la journée est gagnée", explique Mme Allali.
"Le plus difficile est d’arriver à les stabiliser", confie cette professionnelle en blouse blanche.
Pour David Kablan, un haut cadre de l’administration ivoirienne, la découverte du trouble de son fils a eu lieu par hasard, lors de vacances en France. Il se trouvait en famille dans un parc à Paris quand les parents d’un enfant autiste l’ont abordé: "Ils ont attiré notre attention sur l’attitude de notre fils", raconte M. Kablan.
"Une chance inouïe": diagnostiqué autiste, l’enfant a été admis dans un centre spécialisé en France. Il a 9 ans et y est pris en charge depuis un an et demi.
M. Kablan confie les difficultés rencontrées, évoque aussi les problèmes de couple que l’autisme de son fils a engendrés. Les familles où un enfant souffre de ce trouble sont soumises à une si forte pression que certains divorcent, souligne-t-il.
- Indifférence des pouvoirs publics -
Il rêve désormais de lancer une campagne de "démystification" de l’autisme en Côte d’Ivoire. Veut créer une association fédérant les parents d’enfants autistes. Exhorte les autorités à débloquer des crédits pour l’autisme. Cite en exemple la promesse récente du président français Emmanuel Macron de consacrer au moins 340 millions d’euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de cette maladie.
Son espoir: obtenir l’expertise et l’aide financière de la France pour créer en Côte d’Ivoire une école publique dédiée aux enfants autistes, qui pourrait accueillir de jeunes patients de tout l’ouest de l’Afrique.
Aujourd’hui, il n’existe en Côte d’Ivoire que quelques structures privées plus ou moins développées et coûteuses. Au CAMPSE, la prise en charge coûte 800.000 francs CFA par mois (1.200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180.000 FCFA (274 euros).
Malheureusement, l’autisme fait l’objet d’une indifférence des pouvoirs publics ivoiriens, estime le Dr Coulibaly. "Le 2 avril, la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme passe inaperçue en Côte d’Ivoire, où elle n’est jamais célébrée", dit-il, dans ce pays où "les préjugés ont la peau dure".
La Côte d’Ivoire compte officiellement 440.000 personnes handicapées, soit 2% de la population, mais ce chiffre est sous-estimé, selon le Dr Coulibaly.
Concernant l’autisme, la première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre "que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu’ils peuvent intégrer la vie sociale normale", dit Mme Allali. "C’est notre mission."
ck/de/ak
